Zeven keer levenslang

Plots een diagnose krijgen die je levenslang aan medicatie en een aangepaste levensstijl bindt: leuk is anders. Gelukkig leven we in het jaar 2014 en kunnen we sommige chronische ziektes een halt toe roepen middels een adequate behandeling. “Het blijft een chronische ziekte, die echter met adequate therapie bij het merendeel van de patiënten geen weerslag mag hebben op het functioneren en het leven.”

ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose)

Danny Reviers, voorzitter ALS Liga België

“Deze zomer leerden we door de Ice Bucket Challenge de ziekte Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) beter kennen. ALS treft de zenuwcellen die instaan voor het aansturen van de spieren. Je kan ALS best beschrijven als een ziekte die je lichaam vanaf de nek volledig lamlegt. Je spieren sterven af zodat je al gauw niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen. De zintuigen en het intellect blijven intact. Uiteindelijk raak je gevangen in je eigen lichaam zonder kans op vervroegde vrijlating. ALS zal je binnen gemiddeld 3 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose doden. In België lijden continu ongeveer 1.000 mensen aan ALS, waarvan er jaarlijks 200 overlijden en er evenveel bijkomen. De oorzaak van ALS is nog niet gekend en er bestaat helaas nog geen genezingswijze voor.”

Astma

Professor Geert Verleden, hoofd longafdeling UZ Leuven

“Astma is een longaandoening die kan leiden tot een vermindering van de inspanningscapaciteit. Meestal is dit met medicijnen goed op te lossen zodat er weinig problemen op het lichaam zijn. De meeste astmapatiënten die voldoende therapietrouw zijn en adequaat behandeld worden, kunnen een normaal leven leiden. De beste voorbeelden hiervan zijn een aantal Olympische gouden medaillewinnaars zoals Marc Spitz, die zelfs met hun ziekte meer dan normaal functioneerden. Definitieve genezing van astma is momenteel niet mogelijk en ook de toekomst ziet er wat dat betreft niet goed uit. Het blijft een chronische ziekte, die echter met adequate therapie bij het merendeel van de patiënten geen weerslag mag hebben op het functioneren en het leven.”

Diabetes

Sylva Van Imschoot (Dr. Endocrinologie AZ Sint Jan Brugge)

“Patiënten met diabetes kunnen een vrij normaal leven leiden al is de ziekte uiteraard altijd aanwezig. De behandeling begint met het aanpassen van de voeding. Een gezonde levensstijl met weinig suikers en vetten is essentieel. Voor iedere maaltijd moet men altijd een injectie met insuline toedienen om de koolhydraten te verwerken. Tegenwoordig zijn dat geen spuiten meer als vroeger, maar kleine handige pennen die lijken op een stift. Zelfcontrole is ook héél belangrijk. Iedere diabeet heeft zijn toestel steeds bij de hand en met een eenvoudige vingerprik, controleert hij de suikerspiegel en kan hij bijsturen. Als diabetes onder controle is, is een perfect normaal leven met sport, studies en ontspanning mogelijk. Diabetes die niet onder controle is, kan ondermeer leiden tot nierfalen, oogproblemen en aantastingen van de bloedvaten.”

CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom)

Marc van Impe, belangenverdediger van CVS/ME-patiënten

“De benaming ‘CVS’ is ongelukkig aangezien die de nadruk legt op vermoeidheid terwijl er zoveel meer speelt. De benaming Myalgische Encefalopathie benadert meer de werkelijke situatie van de patiënt. Voor de diagnose hanteert men de International Consensus Criteria uit 2011, die een heel scala aan symptomen bestrijken: voornamelijk uitputting na (geringe) inspanning, neurologische en immunologische problemen en stoornissen in de opwekking en het transport van energie. Die symptomen overlappen met een groot scala aan aandoeningen, maar het voornaamste symptoom is bij iedere ziekte verschillend. De ziekte kan het gevolg zijn van een bacteriële of virale infectie zoals de ziekte van Lyme, een intoxicatie door chemische stoffen zoals zware metalen, of ook chronische stress.”

Osteoporose

Lut Anseeuw, voorzitter Osteoporose Liga

“Osteoporose, beter gekend als botontkalking, betekent dat de botten brozer worden, waardoor het risico op spontane breuken groter wordt. Het is niet alleen de kwantiteit, maar ook de kwaliteit van het bot dat achteruitgaat. Onze botten worden dagelijks vernieuwd. Door diverse redenen kan op een bepaald ogenblik de botafbraak groter zijn dan de botopbouw. Hierdoor ontstaat osteoporose. Osteoporose is een ‘stille dief’ en hier geldt zeker dat voorkomen beter is dan genezen. De botturnover gebeurt in het lichaam en wanneer de botopbouw niet meer voldoende is, voelen wij daar niets van. Het is pas wanneer er een spontane fractuur optreed, zoals een heupfractuur of een wervelindeuking, dat er aandacht wordt gegeven aan de ziekte. Helaas meestal te laat.”

Multiple sclerose

Bénédicte Dubois, waarnemend diensthoofd neurologie UZ Leuven

“Multiple sclerose (MS) is een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Kenmerkend voor MS is dat er meerdere ontstekingen voorkomen, die bovendien evolueren in de loop van de ziekte. Bij een persoon met MS uit dit zich meestal doordat er symptomen optreden die een wisselend verloop kennen. Zo kan er sprake zijn van verminderd zicht, krachtsverlies, of gevoelsstoornissen. MS is een ziekte met duizend gezichten: de beginleeftijd, de ernst, de symptomen, de mate van herstel en de reactie op de behandeling zijn bij iedere patiënt anders. Dat maakt ook dat de weerslag van de ziekte op het functioneren van de persoon met MS erg kan verschillen. Waar er twintig jaar geleden geen behandeling was met invloed op het verloop van de ziekte, beschikken we nu over producten die het aantal opflakkeringen met 30 tot 70 procent kunnen verminderen.”

Alzheimer

Wilfried Nys, directeur Stichting Alzheimer Onderzoek

“De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Het is geen ouderdomsziekte, maar een, tot op heden, ongeneeslijke hersenziekte met psychiatrische symptomen omdat delen van de hersenen ophouden te functioneren en dus afsterven. De ziekte werd voor het eerst ontdekt door de Duitse neuroloog Aloïs Alzheimer. De belangrijkste symptomen zijn vergeetachtigheid, veranderingen in de persoonlijkheid, desoriëntatie en verlies van spraak. In België leven er momenteel zo’n 130.000 personen met de ziekte. Zonder remedie zal dit aantal verdubbelen tegen 2030 en verdrievoudigen tegen 2050. We moeten deze ziekte dan ook met dezelfde vastberadenheid bestrijden zoals we gedaan hebben met kanker, Aids en recentelijk Ebola. Want onderzoek geeft hoop.”