In samenwerking met

Hilde Lamers, directeur van Alzheimer Liga Vlaanderen vzw

Dementie associëren we doorgaans met oudere mensen. Toch kan de aandoening ook bij 40’ers of 50’ers toeslaan. Jongdementie is een zware diagnose, zowel voor de persoon in kwestie als voor diens omgeving, maar gelukkig staan ze er niet alleen voor.

Dementie op jonge leeftijd?
Iedereen heeft al eens een mindere dag. Maar in sommige gevallen begin je je vragen te stellen: is mijn collega weer een vergadering vergeten? Waarom is mijn partner plots zo apathisch? Wanneer het gaat om mensen jonger dan 65 jaar, denk je wellicht aan een burn-out, depressie, relatieproblemen… maar dementie? Wie kan dat vermoeden? Nochtans lijden in Vlaanderen minstens 5.400 mensen aan jongdementie. Minstens, want het is slechts het topje van de ijsberg.

Een moeizame diagnose…
Omdat velen dementie als een aandoening zien die vooral ouderen treft, worden de symptomen bij jongere personen dus eerder aan andere kwalen toegeschreven. Bovendien komt het vaak voor dat de persoon in kwestie door de ziekte zelf geen probleem ziet. Door dit gebrek aan ziekte-inzicht zal hij of zij veelal net de laatste zijn om naar een arts te stappen. Jongdementie kan ook verschillende oorzaken hebben. Het zijn allemaal factoren die de diagnose bemoeilijken.

 

Het duurt 4 tot 5 jaar voor de correcte diagnose wordt gesteld. Dat is kostbare tijd, zowel op het vlak van de behandeling als voor de omgeving

 

…die vaak voor opluchting zorgt
Het duurt daarom 4 tot 5 jaar voor de correcte diagnose wordt gesteld. Dat is kostbare tijd, zowel op het vlak van de behandeling als voor de omgeving. Ook al is dementie nog niet te genezen, je kan wel voor kwalitatieve zorg en begeleiding zorgen. Daarnaast vormt de diagnose vaak een opluchting voor de omgeving. Eindelijk kunnen ze het vreemde gedrag van hun partner, ouder of vriend plaatsen en ermee leren omgaan.

Open communicatie voorkomt isolement
Jongdementie heeft een grote impact op het sociale leven van de betrokken personen. Naast geheugen- en gedragsproblemen komen afasie, apraxie en oriëntatiestoornissen vaak voor bij dementie op jonge leeftijd. Voorbeelden hiervan zijn gedrags- en taalproblemen, moeite met gebruik van toestellen… Daardoor raken zij makkelijk geïsoleerd. Niet iedereen weet immers om te gaan met symptomen als prikkelbaarheid, schelden of remmingen die wegvallen. Zij hoeven er echter niet alleen voor te staan. Goede communicatie met de omgeving maakt vaak een verschil. Op die manier kan de persoon met jongdementie misschien aangepast werk verrichten of houden vrienden makkelijker contact.

AL_b
Marc en Isabelle delen hun ervaring met jongdementie. ©Alzheimer Liga Vlaanderen

 

Je bent niet alleen
Daarnaast betekent het contact met lotgenoten mogelijk een belangrijke steun. In Vlaanderen bestaan momenteel 8 familiegroepen rond jongdementie. Je ontmoet er niet alleen lotgenoten, maar krijgt er ook meer informatie over de diverse aspecten van jongdementie. Verder vindt elk voorjaar een symposium over Jongdementie én elk najaar een Ontmoetingsdag Jongdementie plaats, met tal van workshops voor personen met de aandoening en hun omgeving. Telkens staat het versterken van de draagkracht en het benutten van de mogelijkheden, ondanks de ziekte, centraal.

Vele schouders maken zorg lichter om te dragen
Tenslotte hoeven de mantelzorgers de zorg voor de persoon met jongdementie niet alleen te dragen. Lotgenotencontact, een dagverblijf, thuisverpleging of de hulp van vrienden en familie helpen de zorg draagbaar te maken. Dat is geen falen, maar geeft de mantelzorger én de persoon met jongdementie voldoende ademruimte.

Jongdementie uit de vergeethoek
Jongdementie is waarschijnlijk het laatste waaraan je denkt wanneer je partner, collega of vriend zich plots anders gaat gedragen. Het loont echter de moeite om snel een arts in te schakelen. De persoon in kwestie en zijn omgeving winnen zo kostbare tijd qua behandeling en begeleiding. Zij hoeven er namelijk niet alleen voor te staan. Een open communicatie en de juiste ondersteuning kunnen de aandoening draaglijker maken.