Ongetwijfeld door de Ice Bucket Challenge wel een belletje rinkelen. Maar waarover ging dat nu weer? ALS? Een niet te onderschatten spierziekte, die iedereen kan overkomen.

Wat is ALS?
“ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motoneuronen afsterven. De spieren krijgen geen signalen meer en raken verlamd, totdat je niet meer kunt bewegen, spreken, slikken en ademen. Je geest en zintuigen blijven wel intact. Je raakt gevangen in je eigen lichaam, zonder hoop op vervroegde vrijlating. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose.”

Hoe kun je het voorkomen?
“De oorzaak van ALS is onbekend. In 10 procent van de gevallen gaat het om ‘familiale ALS’. Dat betekent dat meerdere personen in één familie door de ziekte getroffen zijn. Hierdoor zijn we bijna zeker dat er een genetische oorzaak is. Bij de andere gevallen is het sporadisch, waarbij er geen andere patiënten in de familie zijn. Tot nu is er geen behandeling of geneesmiddel voorhanden en kun je de ziekte evenmin voorkomen.”

Wat is de grootste uitdaging als maatschappij?
“ALS is nog te weinig bekend bij het grote publiek, waardoor er niet genoeg fondsen zijn voor wetenschappelijk onderzoek. En fondsenwerving is geen gemakkelijke taak. De Ice Bucket Challenge heeft wel even gezorgd aan een toevloed aan giften, in België 310.000 euro. Daarmee hebben we het baanbrekend onderzoek Project MinE financieel afgerond. Maar er is nood aan meer bekendheid om veel meer mensen te mobiliseren in de strijd tegen ALS.”